2月29日是第17个国际罕见病日，四年一遇，更特别，也更“罕见”。这也是福建医科大学附属第一医院罕见病医学科成立之后迎来的第一个国际罕见病日。医院以“关注罕见 “福”弱同行”为主题开展系列活动，包括罕见病学科发展研讨、远程疑难罕见病会诊以及多学科义诊，同时还组织了三场罕见病大讲堂线上直播。
罕见病医学科发展研讨会
在学科发展研讨会上，医院相关行政职能部门负责人、多个临床及医技科室的罕见病专家齐聚一堂，共同探讨罕见病学科发展。福建医科大学副校长、福建医科大学附属第一医院副院长陈万金教授为此次会议做开场致辞，他表示，做好罕见病工作既是患者的迫切需求，也是推动学科建设发展的重要抓手。罕见病医学科学术带头人王柠教授对国家层面顶层设计、省级层面工作安排进行了介绍，并重点回顾了我院在罕见病工作的现状、成绩以及面临的挑战，同时还梳理目前存在的问题。
会上，与会者积极发言，对学科发展建言献策，就便捷患者就医、形成诊疗过程闭环、罕见病用药等难点、痛点问题进行重点讨论。虽然罕见病发病率低，但每一个患者都值得我们全力以赴。在医院的整体协调管理下，各部门、各科室密切沟通、通力合作，不断克服困难、解决问题，共同推进罕见病学科的建设和发展，以期为罕见病患者提供更高水平、更便捷的诊疗服务。
远程多学科疑难罕见病会诊
借助福建省疑难罕见病会诊平台，罕见病专家们对疑诊慢性炎性脱髓鞘神经根神经病、痉挛性截瘫的罕见病患者进行远程多学科会诊。该平台除了支持多学科远程会诊以外，更为重要的是将为罕见病患者就医、转诊与随访提供流程闭环管理给予支持，并对我省罕见病医疗质控提供信息支撑平台。
远程会诊现场
罕见病多学科科普宣教和义诊
当天上午，医院茶亭和滨海两院区联动，联合罕见病医学科、神经内科、消化科、儿科、风湿免疫科、血液科、肾内科、心血管内科、呼吸与危重症医学科、皮肤科、康复医学科、临床药学、生殖医学中心以及检验、影像、核医学等医技科室的数十位医护人员，举办了线下科普宣讲和多学科义诊，帮助民众提高对罕见病的了解与认识，为患者及家属提供罕见病诊疗指导和现场咨询。
茶亭-滨海 多学科义诊现场
滨海院区宣教现场
茶亭院区义诊现场
滨海院区义诊现场
茶亭院区部分义诊专家合影
此外，3月1日至3月3日，由中国罕见病联盟牵头发起，我院主办的罕见病科普及学术系列讲座在中国罕见病联盟线上平台向全国直播，普及罕见病知识、传播罕见病领域前沿进展。
