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我院召开I型神经纤维瘤病多学科门诊启动会
发布时间:2024-03-11 09:27    文章来源:茶亭院区    转载来源:    供稿部门:整形外科    作者:雷忱    摄影:
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2月26日,我院召开I型神经纤维瘤病多学科门诊(MDT)启动会。整形外科主任王美水、整形外科郑厚兵副主任医师、雷忱医生,小儿外科许雅丽副主任医师,介入科陈锦副主任医师,骨科吴朝阳副主任医师,神经外科洪光辉博士,神经内科郭祈福副主任医师共同出席会议。

王美水指出,I型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传疾病,其发病率约为1/3000,累及皮肤、骨骼、神经等多系统,需要多个科室之间的互相协作,互相配合。因此,专科门诊和多学科门诊(MDT)能够为患者提供更详细和、更便捷的诊疗途径。


我院召开I型神经纤维瘤病多学科门诊启动会

王美水主任主持开幕式


郑厚兵介绍了神经纤维瘤病的一些基本特点,指出诊断、保守治疗、手术治疗各个过程中多学科联合的必要性,其中,早发现、早诊断、早治疗对于NF1患者尤其重要。因此,对于神经纤维瘤确诊的患者,在多学科协作下对其进行疾病评估、制定多学科诊治方案,并进行全周期的健康监测以评估疾病进展,尽早干预治疗是不可替代的治疗模式。


我院召开I型神经纤维瘤病多学科门诊启动会

郑厚兵副主任医师介绍NF1基本特点


许雅丽分享了小儿外科收治的典型I型神经纤维瘤病患者的病例,其中包括了需要手术切除的典型病例,以及不适宜手术切除的部分病例。她强调了靶向药物治疗在I型神经纤维瘤病中的不可忽视的地位。


我院召开I型神经纤维瘤病多学科门诊启动会
小儿外科许雅丽副主任医师介绍病例

陈锦、吴朝阳、洪光辉等专家从这些病例切入,分别介绍了介入科、神经外科和骨科对I型神经纤维瘤病的认识和经验。郭祈福介绍了神经内科正在进行的一项针对I型神经纤维瘤病的临床试验,强调了基因突变的多样性对靶向药物治疗效果的影响。

MDT启动会上,各学科专家激烈讨论,探索通过多学科团队合作、开设多学科门诊等模式,实现诊疗均质化、规范化,努力做好NF1患者转诊、注册登记、长期随访管理、会诊工作,提高NF1患者得到高质量诊疗。团队同时也将建立临床资料库及生物样本库,推动新药研发,加速新药落地使用,惠及更多NF1患者。

如有MDT门诊需求,可扫描以下二维码:


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